Oggi è la giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo. Quest’anno, le famiglie coinvolte, vivranno questa giornata in maniera certamente difficile. Così come è difficile, da un mese ormai, spiegare ai propri figli, alle proprie figlie, ai propri fratelli o sorelle, perché certe abitudini, per alcune settimane, non ci sono più. Condividiamo per questo con i nostri lettori queste riflessioni scritte dallo psicologo Fabio Lucidi
Lo so! Lo so sulla pelle di mio figlio, per loro ci sono solo le gocce, perché queste sono.. solo gocce nel mare”.
Sono le parole riferitemi questa mattina da una mamma che, da quando lo è diventata, lotta ogni giorno per garantire a suo figlio autistico un posto nel mondo, lotta con la speranza che quando lei non ci sarà più, lui sarà in buone mani, mani che sapranno rispettarlo ed averne cura. Lotta con la speranza che lo Stato si accorga di lui e di tutte le persone con neurodiversità.
Che cos’è il disturbo dello spettro autistico ormai lo sappiamo tutti, o meglio, crediamo di saperlo tutti. Film e serie tv ce lo spalmano sugli schermi in tante salse, il più delle volte scimmiottando “anti-eroi” atipici, “dottori eccezionali”, “rainman” dotati di abilità fuori dal comune. Rappresentazioni teatrali, appunto. Ma che poco hanno a che vedere con la realtà.
Lontano dai riflettori infatti, quando la luce dei cameraman si spegne e la puntata finisce, rimangono le famiglie: famiglie che devono gestire una crisi di agitazione psicomotoria; famiglie alle prese con la selettività alimentare dei loro piccoli, costrette ad inventarsi pietanze con ingredienti dello stesso colore o consistenza, costrette a frullare qualsiasi alimento pur di far prendere loro qualche chilo o al contrario, chiudere a chiave le dispense per limitarne l’iperfagia; famiglie che non hanno un sonno ristoratore da anni, a causa di pavor nocturnus e insonnia; famiglie disorientate nella transizione all’età adulta; famiglie che fanno salti mortali per potersi permettere psicoterapie, tutoraggio ai compiti e attività ludico-sportive;
coniugi che non gustano una cena o un week end romantico da secoli, e che non ne ipotizzano nemmeno la possibilità; fratelli o sorelle che non ricevono sufficienti attenzioni e cure, perché c’è qualcuno in famiglia che inevitabilmente attira tutti gli occhi a sé.
Questo 2 aprile è diverso dagli altri. Il COVID-19 ha imposto l’isolamento a tutti, ma per chi lo è da sempre questa non è una novità. La novità è ritrovarsi a dover far comprendere al proprio figlio nello spettro perché alle 7:30 non si debba più mettere il cappotto, premere il pulsante dell’ascensore, scendere le scale, girare a sinistra, superare 5 semafori ed entrare in quel grande portone insieme agli altri bambini e alle maestre; perché il corso di disegno, di tamburi, e quella piscina che gli piace tanto, che lo fa sentire libero e al sicuro, tutto ad un tratto gli è diventata inaccessibile. La novità per i genitori è dover strutturare una nuova routine, altrettanto stimolante e cucita su misura del proprio figlio, rispettando i suoi tempi attentivi, i suoi gusti e suoi canali comunicativi; disporre un’agenda visiva che scandisca, nei tempi e nei luoghi, le giornate, aumentandone così la prevedibilità e riducendo l’ansia dell’incerto. Solo poche ore fa una circolare emessa dal Viminale ha concesso inoltre la possibilità, per persone con disabilità, di praticare brevi passeggiate, pur rispettando le misure di prevenzione igienica; è un’ulteriore occasione per ritagliare momenti di gioco e movimento all’aria aperta. Poi ci sono i cartoni animati, i film, i giochi al tablet, tanto attraenti quanto difficili da gestire, ma che in alcuni momenti sembrano l’unica risorsa da mettere in campo. Già, perché poi (per i più fortunati) c’è anche il lavoro, ci sono altri figli, o cari di cui prendersi cura, c’è la gestione della casa, la preparazione dei pasti. Ecco che allora dovremmo iniziare a credere che i supereroi esistono davvero e potremmo chiamarli “super genitori”. Ogni supereroe che si rispetti ha tuttavia bisogno di una spalla forte e di fiducia. Pensate che esistono anche quelli: gli educatori, gli psicologi, i logopedisti, i tecnici della neuro e psicomotricità, gli psichiatri e i neuropsichiatri infantili che stanno attivando in tutta Italia sportelli di ascolto telefonico, videochiamate di supporto online e fornitura di materiale didattico-educativo a distanza.
L’efficacia del trattamento nel disturbo dello spettro autistico, oltre che dal metodo utilizzato, è determinata soprattutto dalla continuità e della generalizzazione degli apprendimenti in tutti gli ambienti in cui la persona vive; è cruciale pertanto mantenere contatti costanti e programmati con le figure professionali che ne hanno la presa in carico, in modo da proseguire il percorso terapeutico e non disperdere i progressi ottenuti.
È necessario che le famiglie sentano di non esser sole, che è possibile “stare vicini” anche in questo momento delicato, dove si chiede a tutti di essere un po’ più autistici. È necessario che la mamma, di cui sopra, senta che in quel “mare”, non è sola a nuotare, che ci sono barche con marinai pronti a lanciarle un salvagente quando i muscoli si fanno più stanchi.
Compito delle istituzioni e delle comunicazioni è facilitarne l’impresa.
Abbiamo bisogno di voi. Aiutateci a far sì che il 2 aprile 2021, la giornata mondiale della CONSAPEVOLEZZA sull’autismo, diventi la giornata mondiale della CONCRETEZZA sull’autismo. Aiutateci a far sì, che il 2 aprile 2022 sia un giorno come tanti, perché per le persone con autismo e le loro famiglie, esiste anche il 1 aprile ed il 3 aprile.
dottor Fabio Lucidi
psicologo
